mein Name ist Lenny Weißer und wohne in einem kleinen Dorf im Schwarzwald namens Tennenbronn.
Ich kam am 28.06.2017 ca. 3 Wochen zu früh auf die Welt und musste gleich auf die Intensivstation, da meine Sauerstoffsättigung nicht perfekt war. Da bewies ich schon großen Kampfgeist. Meine Eltern und mein großer Bruder waren sehr erfreut über mich. Bis ich ein Jahr alt war, entwickelte ich mich auch ganz „normal“. Ich konnte sogar schon krabbeln. Doch irgendwann verschwanden meine Muskeln in den Beinen und ich konnte mich nur noch mit meinen Armen fortbewegen.
Bis wir wussten was mit mir los ist, dauerte es ca. 3 Monate. Dann kam die Diagnose SMA Typ 2. Für meine Eltern brach in diesem Moment eine Welt zusammen! Seit diesem Zeitpunkt bekomme ich alle 4 Monate eine große Spritze in den Spinalkanal, die bewirken soll, dass nicht noch mehr Muskeln verschwinden.
Warum ich Eure Hilfe benötige ist folgendes: Unser Haus ist nicht behindertengerecht, d.h. ich brauche einen Lift damit ich überhaupt ins Haus komme. Auch im Haus muss einiges entsprechend für mich umgebaut werden. Es gibt einiges zu tun. Leider ist das mit einer enormen finanziellen Belastung für meine Familie verbunden. Eine Belastung, die wir ohne fremde Hilfe nicht schultern können. U.a. soll das Bad behindertengerecht um- und ein Lift vom ersten in den zweiten Stock eingebaut werden.
Kürzlich gab es ein Interview mit meiner Mama bei Antenne 1. Das war spannend, da wurde nämlich im Radio über mich berichtet!
Aber hört und seht selbst:
Jetzt bin ich sogar ein ganz kleiner Fernseh-Star: In Servicemagazin Volle Kanne des ZDF wurde über meine Therapie mit Zolgensma (dem teuersten Medikament der Welt) am Uniklinikum Freiburg berichtet. Schaut selbst :
SMA ist die Abkürzung von Spinaler Muskelatrophie. Die ersten Symptome zeigen sich zwischen dem 8. und 18. Lebensmonat. SMA ist eine Motoneuronenerkrankung d.h. eine Erkrankung der Nervenzellen, die für die Bewegung der Muskulatur - wie Krabbeln, Laufen, Kopf - und Halskontrolle und Schlucken - zuständig sind.
Es ist allerdings eine relativ „seltene Krankheit“.
Auf Wikipedia findest Du weitere Informationen dazu: Spinale Muskelatropie
Ich freue mich, dass Du mir helfen möchtest. Du kannst absolut sicher sein, dass Deine Spende für mich auch wirklich zu 100% mir bzw. meinem barrierefreien Leben zugute kommt. Das garantiert die Deutsche Muskelhilfe und das dafür eingerichtete Spendenkonto (siehe Beschreibung). Das Guthaben wird ausschließlich für die baulichen Maßnahmen eingesetzt, die mir und somit natürlich auch meiner Familie für meine Pflege zugute kommen.
Wenn Du mehr über mein Bauvorhaben für ein barrierefreies Leben erfahren möchtest, dann schau Dir das Projekt bei Bauwerteplus an.
Bei der Deutschen Muskelstiftung wurde extra ein Spendenkonto für mich eingerichtet:
BLZ: 660 205 00
IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00
BIC/SWIFT-Code: BFSWDE33KRL
Als Verwendungszweck bitte angeben: Help Lenny