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Meine Geschichte

Meine Geschichte

Über mich und meine Familie

Hallo liebe/r Besucher/in, 

mein Name ist Lenny Weißer und wohne in einem kleinen Dorf im Schwarzwald namens Tennenbronn.

Ich kam am 28.06.2017 ca. 3 Wochen zu früh auf die Welt und musste gleich auf die Intensivstation, da meine Sauerstoffsättigung nicht perfekt war. Da bewies ich schon großen Kampfgeist. Meine Eltern und mein großer Bruder waren sehr erfreut über mich. Bis ich ein Jahr alt war, entwickelte ich mich auch ganz „normal“. Ich konnte sogar schon krabbeln. Doch irgendwann verschwanden meine Muskeln in den Beinen und ich konnte mich nur noch mit meinen Armen fortbewegen.

Bis wir wussten was mit mir los ist, dauerte es ca. 3 Monate. Dann kam die Diagnose SMA Typ 2. Für meine Eltern brach in diesem Moment eine Welt zusammen! Seit diesem Zeitpunkt bekomme ich alle 4 Monate eine große Spritze in den Spinalkanal, die bewirken soll, dass nicht noch mehr Muskeln verschwinden.

Warum ich Eure Hilfe benötige ist folgendes: Unser Haus ist nicht behindertengerecht, d.h. ich brauche einen Lift damit ich überhaupt ins Haus komme. Auch im Haus muss einiges entsprechend für mich umgebaut werden. Es gibt einiges zu tun. Leider ist das mit einer enormen finanziellen Belastung für meine Familie verbunden. Eine Belastung, die wir ohne fremde Hilfe nicht schultern können. U.a. soll das Bad behindertengerecht um- und ein Lift vom ersten in den zweiten Stock eingebaut werden. 

Kürzlich gab es ein Interview mit meiner Mama bei Antenne 1. Das war spannend, da wurde nämlich im Radio über mich berichtet!
Aber hört und seht selbst:

Jetzt bin ich sogar ein ganz kleiner Fernseh-Star: In Servicemagazin Volle Kanne des ZDF wurde über meine Therapie mit Zolgensma (dem teuersten Medikament der Welt) am Uniklinikum Freiburg berichtet. Schaut selbst smile:

Das bin ich

Bilder sagen mehr als tausend Worte. Also schaut selbst: 

On Tour!
On Tour!
mein Flitzer
In der Kinderklinik Freiburg!
In der Kinderklinik Freiburg!
meine Behandlung
Mein erster Tag im Kindergarten!
Mein erster Tag im Kindergarten!
jetzt geht's los
Mein großer Bruder und ich!
Mein großer Bruder und ich!
zu Hause
Spielen muss sein!
Spielen muss sein!
Spaß alleine
Familienbande!
Familienbande!
alle zusammen
Das teuerste Medikament der Welt!
Das teuerste Medikament der Welt!
Zolgensma
Raus in die Natur!
Raus in die Natur!
kleiner Spaziergang
Das kann ich jetzt!
Das kann ich jetzt!
mein Fortschritt
Die ersten Umbauarbeiten beginnen!
Die ersten Umbauarbeiten beginnen!
meine barrierefreiheit kommt

Meine großartige Familie

Sie gibt mir Halt und kümmert sich immer um mich

Help Lenny - Mama Martina

Mama Martina

32 Jahre

   
Help Lenny - Papa Stefan

Papa Stefan

41 Jahre

   
Help Lenny - Bruder Luca

Bruder Luca

4 Jahre

Meine Krankheit

Spinale Muskelatrophie

SMA

SMA ist die Abkürzung von Spinaler Muskelatrophie. Die ersten Symptome zeigen sich zwischen dem 8. und 18. Lebensmonat. SMA ist eine Motoneuronenerkrankung d.h. eine Erkrankung der Nervenzellen, die für die Bewegung der Muskulatur - wie Krabbeln, Laufen, Kopf - und Halskontrolle und Schlucken - zuständig sind.

Es ist allerdings eine relativ „seltene Krankheit“.

Auf Wikipedia findest Du weitere Informationen dazu: Spinale Muskelatropie

Ich brauche Deine Hilfe

Für ein barrierefreies Leben

Ich freue mich, dass Du mir helfen möchtest. Du kannst absolut sicher sein, dass Deine Spende für mich auch wirklich zu 100% mir bzw. meinem barrierefreien Leben zugute kommt. Das garantiert die Deutsche Muskelhilfe und das dafür eingerichtete Spendenkonto (siehe Beschreibung). Das Guthaben wird ausschließlich für die baulichen Maßnahmen eingesetzt, die mir und somit natürlich auch meiner Familie für meine Pflege zugute kommen.

Wenn Du mehr über mein Bauvorhaben für ein barrierefreies Leben erfahren möchtest, dann schau Dir das Projekt bei Bauwerteplus an.


EUR 150000

EUR 91748

61

1000


Bei der Deutschen Muskelstiftung wurde extra ein Spendenkonto für mich eingerichtet:

BLZ: 660 205 00
IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00
BIC/SWIFT-Code: BFSWDE33KRL
Als Verwendungszweck bitte angeben: Help Lenny


 

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